Ein wichtiger Termin für all jene, die an einem Immundefekt erkrankt sind, an der Erforschung von Immundefekten arbeiten bzw. Patient:innen mit Immundefekten betreuen.
Die Welt-PI-Woche ist eine globale Aufklärungskampagne, die sich für
- ein besseres Verständnis,
- eine frühzeitige Diagnose und
- einen besseren Zugang zu Behandlungen für Menschen mit primären Immundefekten (PI) einsetzt.
Dabei handelt es sich um eine Gruppe von über 450 seltenen, chronischen Erkrankungen, bei denen ein Teil des körpereigenen Immunsystems fehlt oder nicht richtig funktioniert. Die Welt-PI-Woche findet jährlich im April statt und bringt
- Patient:innengruppen,
- medizinisches Fachpersonal,
- Forscher:innen und politische Entscheidungsträger:inn zusammen,
um sich für eine bessere Versorgung einzusetzen, das öffentliche Bewusstsein zu schärfen und die von PI Betroffenen zu stärken.
Was ist die Welt-PI-Woche?
Die PI-Woche ist eine weltweite Kampagne, die 2011 ins Leben gerufen wurde, um auf primäre Immundefekte (PI) aufmerksam zu machen und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Die Initiative sensibilisiert für die Bedeutung einer frühzeitigen Diagnose und angemessenen Behandlung, die die Lebensqualität erheblich verbessern und Komplikationen verhindern können.
Primäre Immundefekte werden aufgrund ihrer Seltenheit und Ähnlichkeit mit häufigen Infektionen oft missverstanden oder falsch diagnostiziert.
Eine verzögerte Diagnose kann zu
- wiederholten Erkrankungen,
- langfristigen Organschäden und einer
- verkürzten Lebenserwartung
führen.
Die Welt-PI-Woche zielt darauf ab, diesen Herausforderungen durch die Verbreitung von Wissen durch öffentliche Veranstaltungen, Bildungsressourcen und weltweite Aufklärungsarbeit zu begegnen.